خطای پزشکی مرا تا پای مرگ پیش برد؛ (داستان واقعی یک دختر دیابتی)

دفتر خاطرات عزیزم، بعد از 12 سال سکوت سرانجام آماده ام تا داستان تشخیص بیماریم و خطای پزشکی که منو تا پای مرگ برد رو با تو درمیون بزارم. این آغاز زندگی دیابتی منه …

وقتیکه اولین علائم بیماری دیابت خودشون رو نشون دادند 10سالم بود و با مدرسه به اردو رفته بودیم. اون زمان زیاد بهش توجه نکردم. اما به شدت تشنه میشدم. هر پنج دقیقه یک بار باید ادرار می‌کردم، بی حال و خسته بودم و به شدت وزن کم می‌کردم. همه این علائم نشانه های دیابت نوع 1 بود و در صورت عدم درمان میتونه منجر به کما و یا حتی مرگ بشه.

وقتی به خونه برگشتم، والدینم با دیدن من فهمیدن حالم خوب نیست و مستقیم منو به دکتر بردند. اما متاسفانه دچار خطای پزشکی شدم و علائم منو با ویروس اشتباه گرفتند و بهم گفتند برو خونه و استراحت کن. من سعی کردم اما حتی یک لحظه نتونستم بخوابم چون تک تک اعضای بدنم می‌لرزید. در طول شب وضعیتم به سرعت رو به وخامت گذاشت. در ابتدا احساس ترس می‌کردم اما با گذشت زمان، نمی‌تونستم به چیزی غیر از این واقعیت فکر کنم که درحال مرگ هستم، چون واقعا بودم.

طی چند ساعت بعد، حالم بدتر شد، به شدت کم آب و ضعیف بودم. مهم نبود که چقدر آب میخوردم، هیچی از اون تو بدنم باقی نمیموند. حتی الان هم می‌تونم دختر بچه ای رو ببینم که دردمند روی صندلی توالت افتاده و گریه میکنه تا این درد از بین بره. اما از بین نرفت و هیچوقت هم از بین نمیره.

مادرم هنوز در وحشت بود. غریزه‌ی مادریش اون رو باخبر کرده بود که مشکل چیزی بیشتر از یه ویروس بود و دختر کوچیکش به شدت بیماره. فکر میکرد که این باید دیابت نوع 1 باشه. اما خانواده و دوستان به او اطمینان دادند که دراشتباهه. مادر شجاع من در آن زمان با سرطان مبارزه می‌کرد. او در حالیکه برای زندگی خودش می‌جنگید، سعی در نجات من داشت.

مادرم از همسایه‌مون خواست که به خونه‌مون بیاد و قند خونم رو آزمایش کنه. چون دخترش هم یک دیابتی نوع 1 بود. من هنوز ترس رو در چهره مادرم به یاد دارم وقتی که نتایج رو می‌خوند. قند خونم اونقدر بالا بود که دستگاه حتی قادر به تشخیصِش نبود. مادرم به سمت تلفن دوید و به بیمارستان زنگ زد و درخواست کمک کرد. پرستار پشت خط به او گفت که ما دیگر وقت نداریم منتظر آمبولانس بمونیم و باید فورا به بیمارستان می‌رفتیم و من باید بیدار میموندم. در اون موقع من از حال می‌رفتم و هوشیاریمو از دست می‌دادم، و حافظه‌ی ضعیفم فقط به من اجازه می‌ده که لحظات خاصی از اون رانندگی پرسرعت و ترسناک رو به یاد بیارم.

وقتی به اورژانس رسیدیم مادرم فورا از ماشین بیرون پرید. مَنو در آغوش گرفت و به سمت درها دوید. من فریادهای اون رو برای کمک به یاد میارم، در حالی که دریایی از مردم به سمت من هجوم آوردند. مردی با پاهای شکسته روی صندلی چرخدارش نشسته بود، فورا خودش رو از صندلی بیرون کشید تا مادرم بتونه منو پایین بزاره. منو به سرعت به  اورژانس بردند و روی تخت گذاشتند. یادمه سعی میکردم قدرت گریه کردن رو پیدا کنم ویا پرسیدن اینکه چه اتفاقی داره برام میفته. آیا دارم می‌میرم؟ اما حتی نمی‌تونستم این کار رو انجام بدم.

در عرض چند دقیقه دکترها شروع کردند به قرار دادن لوله‌ها،سیم‌ها،سوزن‌ها و وصل کردن من به دستگاه ها. ده‌ها پزشک، مشاور و پرستار در کنار تخت من قرار گرفتند. با دستگاه‌هایی که در گوشم زنگ میزدند. اون زمان واقعا ترسیده بودم. به گفته پزشکان میزان قند و کِتون خونم به حدی زیاد بود که قابل خوندن نبود. من در آخرین مرحله کتواسیدوز دیابتی بودم، به اختصار DKA، یک عارضه خطرناک برای دیابت نوع 1. DKA زمانی رخ میده که انسولین کافی در بدن وجود نداشته باشه، و باعث میشه خون شما اسیدی و در نتیجه سمی بشه. وقتی این اتفاق بیفته، فشار شدیدی روی اعضای بدنتون وارد می‌شه.  ممکنه قلب، ریه و کلیه‌ها از کار بیفتن، اتفاقی که برای من ‌افتاد. وحتی میتونه باعث به کما رفتن و یا مرگ بیمار بشه.

پزشکان اورژانس تونستند وضعیت منو به حالت پایدار برسونند و منو به بخش مراقبت های ویژه کودکان منتقل کردند. پدرم از دکتر پرسید، “آیا دخترم خوب خواهد شد؟” و پاسخ او این بود: ” دختر شما در شرایط بحرانی قرار داره و 24ساعت آینده بسیار مهم خواهد بود.” وقتی به آن روز فکر میکنم واقعا برای پدرو مادرم غصه میخورم. نمیتونم تصور کنم چه احساسی داشتند وقتی بهشون گفتن ممکنه دخترشون تا صبح زنده نمونه. این برای هر پدرو مادری تجربه تلخیه. دیدن غم در چهره مادرم چیزیه که هرگز فراموش نمیکنم و برای همیشه به همراه خواهم داشت. بقیه اون شب تاریک و دردناک بود.

وقتی بیدار شدم، احساس کردم که دارم یک کابوس وحشتناک رو زندگی می‌کنم. چیزی که نمی‌تونستی ازش فرار یا عبور کنی. من در وسط این کابوس بودم. بسیار واقعی و شدید بود. اما با گذشت روزها به آرامی، قدرت خودم رو دوباره به دست آوردم. قبل از مرخص شدن از بیمارستان، پرستار به مادرم گفته بود که برای بقیه عمر نیاز به تزریق دارم. این، باریه که هر دیابتی نوع 1 به دوش میکشه. ما زندگی رو با تزریق مداوم انسولین، رژیم‌های غذایی دقیق، و نظارت مداوم بر تست‌های روزانه قند خون ادامه می‌دیم. مهم نیست چقدر سبک زندگی سالم و یا ورزش را حفظ کنیم، این مورد هرگز از بین نمیره. من تقریبا روزی 10بار این مسئله رو به یاد میارم، وقتی به انگشت سوزناک خودم نگاه می‌کنم و به یک دستگاه خیره میشم تا به من بگوید آیا به تزریق نیاز دارم.

من تمام زندگی‌ام رو برای پذیرش این شرایط تلاش کردم. من باری به اندازه کل دنیا رو به دوش کشیدم. اما حالا بعد از سالها عصبانیت، صدمه و شرم، یاد گرفته‌ام به هر چیزی که هستم افتخار کنم. من یک مبارز هستم و تقریبا بعداز 12 سال، احساس می‌کنم قوی تر از همیشه هستم. من اینجا هستم ، من زنده‌ام. و اگرچه شرایطی دارم که هیچوقت از بین نمیره، اشکالی نداره، من خوبم. من از وضعیتم شرمنده یا خجالت زده نیستم. چون اجازه نخواهم داد منو متوقف کنه. من شجاع، مقاوم و توقف ناپذیر هستم. و اگر فکر میکنید دیابت نوع 1 یا هر بیماری دیگری شما رو ناتوان میکنه، باور کنید اشتباه می‌کنید.